采訪中,，很多人因為經(jīng)濟困難放棄了對殘疾兒童的治療,，很多人因為精力不濟也停止了對殘疾兒童的康復(fù)訓練。然而令人欣慰的是,，還有絕大多數(shù)人一直在承受著經(jīng)濟和情感的重壓，默默地看著殘疾孩子一天天進步,。交談中,，分明看得見他們眼中泛起的淚花……
資料圖片
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2月27日,，《殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)條例》公布，首次以法規(guī)的形式明確了國家,、社會,、公民在殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)工作中的責任。值得關(guān)注的是,，《殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)條例》中第二十六條這樣寫道：國家建立殘疾兒童康復(fù)救助制度,，逐步實現(xiàn)0歲-6歲視力、聽力,、言語,、肢體、智力等殘疾兒童和孤獨癥兒童免費得到手術(shù),、輔助器具配置和康復(fù)訓練等服務(wù),。
這讓很多殘疾兒童看到了希望。
“線”為什么劃定在6歲
“世上只有媽媽好,，有媽的孩子像塊寶,，投進媽媽的懷抱，幸福享不了……”
“清明時節(jié)雨紛紛,，路上行人欲斷魂,。借問酒家何處有，牧童遙指杏花村,?！?/p>
初次見到洋洋時，他就是這樣唱著兒歌,、背著唐詩,。洋洋會說話，會跟人們進行表情交流,，一雙圓溜溜的眼睛,，很惹人疼愛。當問起在幼兒園的表現(xiàn)時,，他總是靦腆地說：“我喜歡幼兒園,，那里跟這里不一樣，跟家里也不一樣,?！毖笱螅雌饋韼缀鹾推渌g孩子一樣,，“但洋洋還不會走路,，每天都要來這里進行康復(fù)訓練，走路對他來說是件非常不容易的事兒，他做不好也會生氣,?！毖笱蟮哪棠萄a充道。
洋洋和奶奶口中的“這里”指的是陜西省康復(fù)醫(yī)院,，我省不少殘疾孩子進行治療和康復(fù)訓練的地方,。“6歲的洋洋是腦癱兒童,，從一步都邁不開到現(xiàn)在能走幾步,，需要很長時間的努力。運動療法,、綜合肢體康復(fù)訓練,、下肢機器人訓練等都是這些孩子們常常需要做的功課。對殘疾孩子來說,，每一點進步都很艱難,，每一次練習都是挑戰(zhàn)?！标兾魇】祻?fù)醫(yī)院兒童醫(yī)學康復(fù)中心主任李紅霞說,。
根據(jù)第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查顯示，我國有0歲至6歲殘疾兒童約167.8萬人,，占殘疾人總數(shù)的2.02%,。每年新增0歲至6歲殘疾兒童約19.9萬人。
陜西省社會科學院社會學研究所副研究員楊紅娟談道,，慢性病纏身,、精神疾患、意外傷害,，殘疾離我們每個人都不遠,。我國殘疾人事業(yè)起步較晚，在最初的殘疾人工作中,，我們主要關(guān)注18歲至59歲的成年殘疾人,。但隨著殘疾發(fā)生率增高，尤其是智力殘疾和精神殘疾的問題凸顯,，對殘疾人的關(guān)注范圍向兩端延伸,，從關(guān)注“殘疾人”向關(guān)注“殘疾”延伸,，殘疾和殘疾人的問題有了更全面,、更深層的制度設(shè)計。
0歲-6歲是殘疾兒童的最佳康復(fù)期,，對其進行科學,、系統(tǒng)的康復(fù)，能最大程度地補償兒童生理和心理上的缺陷，為其將來入學,、就業(yè),、融入社會創(chuàng)造條件?！?歲至6歲屬于孩子的早期干預(yù)時期,；0歲至3歲屬于超早期干預(yù)，治療效果最好,；1歲以下參加康復(fù)訓練致殘率可以一定程度上降低,。”李紅霞分析認為,。在西安醫(yī)學院第二附屬醫(yī)院,，長期從事腦癱外科手術(shù)的神經(jīng)外科主任趙海康表示,，4歲至6歲是孩子做手術(shù)的黃金時期,，這與孩子自身的身體發(fā)育和耐受范圍有關(guān)，從臨床經(jīng)驗來看,，劃定6歲的線有理論和實踐依據(jù),。
適齡殘疾兒童都能免費
“0歲至6歲殘疾兒童有望免費獲得手術(shù)、康復(fù)訓練了,！”聽到國家出臺的這個政策,，月月的爺爺感到很欣慰。
四歲半的安康女孩月月從去年5月份就跟著爺爺奶奶來陜西省康復(fù)醫(yī)院做康復(fù)訓練,，連今年春節(jié)都沒回去,。三個人在醫(yī)院附近租了房子，每個月的房租,、日常消費,、月月的康復(fù)費等各種開支算在一起就要花費一萬元，看著孫女走路歪歪斜斜,，胳膊不聽使喚地搖擺,，月月的爺爺很心酸。但聽到孫女能用模糊不清的發(fā)音喊出“爸爸媽媽”時,，他激動得難以言表,。“花再多的錢我們都要繼續(xù)堅持,，就是身處困境我們也不絕望,。省上有康復(fù)補助，回去用醫(yī)保再報銷一些,，目前我們還能挺住,?！?/p>
陜西省殘疾人聯(lián)合會康復(fù)部主任孫秀紅介紹，“十二五”以來,，中央和省級財政針對我省0歲-6歲殘疾兒童的康復(fù)累計投入2.36億元,，共救助康復(fù)腦癱兒童1867名，智力殘疾兒童4500名,，孤獨癥兒童2026名,，實施肢殘兒童小兒麻痹矯治手術(shù)1591例，為1336名聽障兒童免費植入人工耳蝸,，為3917名貧困聾兒免費配戴助聽器,。如今，國家出臺《殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)條例》,，第二十六條的規(guī)定,，針對所有0歲至6歲殘疾兒童，覆蓋了六類殘疾兒童,，是殘疾人康復(fù)領(lǐng)域中首個具有普惠意義的福利制度,，對推動全國殘疾人康復(fù)工作，特別是殘疾兒童康復(fù)工作發(fā)展具有里程碑意義,。
“時間和金錢對他們來說太珍貴了”,，趙海康感慨,。2008年陜西腦癱外科手術(shù)還是一片空白,，一些私人機構(gòu)采取給患者頭上埋電極、干細胞移植的方式治療腦癱,，這在很多醫(yī)生看來就是不可思議的,。“這些做法,，不僅效果寥寥,，而且對孩子們造成了不可逆轉(zhuǎn)的精神損毀?！壁w?？嫡f，“讓孩子們少受折磨,、少走彎路,，希望有更好的政策、項目扶持殘疾人的治療和康復(fù),，減輕家庭的經(jīng)濟負擔,，緩解孩子心理和肢體所帶來的痛苦?！?/p>
李紅霞介紹,，按照《陜西省0歲-6歲殘疾兒童康復(fù)救助實施辦法》，在殘疾兒童的康復(fù)訓練中,，聽力語言殘疾兒童每人每年補助訓練費1.2萬元,，對沒有享受過救助的貧困患者給予配發(fā)助聽器2臺；腦癱兒童每人每年補助訓練費1.32萬元,；智力殘疾兒童和孤獨癥兒童每人每年補助訓練費1.2萬元,；肢殘兒童矯治手術(shù)每人每年補助1.32萬元。孩子們的康復(fù)訓練一學年常規(guī)為10個月,，可要是單憑這些補助很難撐過10個月,，很多孩子的醫(yī)保或者合療還可以報銷一些治療費用,。
農(nóng)村殘疾兒童的福音
“我們老了,，孩子怎么辦？”這一問,，揪著多少殘疾孩子家長的心,。
陜西省嵐皋縣，大巴山北麓的動人景色并沒有讓思思的爸爸心情愉悅,，為了能讓孩子看病,，他要立刻去廣東賺錢。思思是腦癱殘疾孩子,，媽媽因此跑了,，爸爸不在家的時候由姑姑帶著?！拔覀兘o思思做了評估,，孩子的條件最好在3歲左右做康復(fù)?？勺罱K我們沒等到思思來醫(yī)院,。”李紅霞說,，“思思的爸爸在電話里告訴我們,，資助的錢可以讓孩子看病，可是孩子玩具,、生活費不能用這錢,，他必須到廣東打工賺幾個月錢再回來給思思看病?！?/p>
在沒有接觸殘疾兒童,，沒有了解殘疾兒童的家庭之前，人們很難想象在一個沒有聲音,、沒有色彩的世界里孩子怎樣成長,，一個不能自由表達天性,、不能靈活支配肢體的孩子一生要怎樣度過。很多跟思思一樣的貧困孩子,，還要等待多久,？
曾有數(shù)據(jù)顯示，在2015年時,，陜西0歲-6歲殘疾兒童約有4.35萬人,，涉及聽障殘疾、智力殘疾,、肢體殘疾,、精神殘疾等，在摸底調(diào)查中,，相當一部分殘疾兒童家庭貧困,，無法得到及時有效康復(fù)。楊紅娟談道,，第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查結(jié)果顯示,，陜西省殘疾人總數(shù)為249萬人，涉及近750萬家庭人口,，農(nóng)村殘疾人比重為62.9%,。
同全國相比，陜西省殘疾人群體特征基本類似,，表現(xiàn)為殘疾人總量較多,、貧困發(fā)生率較高、與社會平均生活水平差距較大,、特別是農(nóng)村殘疾人問題更為嚴重等特點,。受知識和醫(yī)療水平的限制，很多農(nóng)村家長不能及時發(fā)現(xiàn)孩子的異常,，也不知道孩子存在殘疾的情況,，尤其是患孤獨癥的孩子。隨著孩子年齡增大,，農(nóng)村的家長了解到孩子的殘疾情況,，但受經(jīng)濟制約，不是無能力醫(yī)治,，就是治療中斷,。如今，政策紅利釋放,，將逐步讓符合條件的殘疾兒童免費得到手術(shù),、輔助器具配置和康復(fù)訓練等服務(wù)，通過實施重點康復(fù)項目為城鄉(xiāng)貧困殘疾孩子提供基本康復(fù)服務(wù),，這是殘疾孩子的福音,。
孫秀紅說,，要實現(xiàn)到2020年全省殘疾人同步夠格奔小康的目標，做好殘疾人康復(fù)工作是改善殘疾人生產(chǎn)生活狀況的基礎(chǔ),，前提是康復(fù)工作必須實現(xiàn)精準服務(wù),。特別是最近國務(wù)院頒布的《殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)條例》，為殘疾兒童的康復(fù)提供了法規(guī)制度保障,。殘疾兒童康復(fù)作為一項搶救性康復(fù)工程必須常抓不懈,，必須運用好每年動態(tài)更新的全省殘疾人康復(fù)服務(wù)與需求狀況專項調(diào)查成果,，以縣區(qū)級政府為主體,，擴大康復(fù)服務(wù)覆蓋面，做到發(fā)現(xiàn)一例救助一例,。我們也特別希望殘疾兒童的康復(fù)得到全社會的關(guān)愛和幫助,。 （注：文中殘疾兒童的名字均為化名。）（陜西日報記者 杜瑤）
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